DCIS en borstamputatie met of zonder reconstructie

Afgelopen maand was een rare maand, na de uitslag kwam eerst het sterke gevoel: is het wel echt nodig om mijn borst te amputeren? DCIS, een voorstadium wat misschien ooit borstkanker kan worden.. Hoe ver ga je om dingen te voorkomen? Hoeveel zekerheid heb je dan? Niets is zeker in het leven, dat heb ik afgelopen jaren wel geleerd! Ik blijf ervan overtuigd dat je onverwerkte emoties opslaat in je lichaam en er ziek van kunt worden. Maar dan werkt het dus ook andersom; als je die emoties kunt verwerken en ermee aan de slag gaat, kun je je lichaam helen. Ik zal er later nog eens een blog over schrijven.

In ieder geval had ik een kleine 2 weken geleden opnieuw een afspraak met de chirurg, het DCIS verhaal zat me niet lekker, het was allemaal zo vaag.

DCIS is een voorstadium wat in de toekomst borstkanker zou kunnen worden.

In augustus 2020 was naast de tumor een groot gebied met DCIS op de MRI scan te zien. Na 3 chemokuren was er op de MRI scan niets meer te zien van de tumor en de DCIS. Helaas van de 26 biopten die vervolgens werden genomen, waren er nog 3 met tumorweefsel en DCIS. Waardoor ik nog 5 extra chemokuren kreeg.

Verder is er nooit over de DCIS gesproken, het ging eigenlijk altijd over de tumor en de kankercellen. Als leek dacht ik dat de chemo alles wel zou doden, want als het de kankercellen zou doden, dan in ieder geval ook de DCIS. Pas vlak voor de borstbesparende operatie (29 april jl.) hoorde ik dat de kans dat de DCIS weg zou zijn na de chemo 50-80% zou zijn. Whaattt?!?!?! Zo weinig?!?

Chemo werkt op snel-delende cellen. Kankercellen zijn snel-delende cellen, maar DCIS is dat niet.

De uitslag van het weefsel wat weg was gehaald bij de borstbesparende operatie bevatte geen kankercellen meer, super fijn nieuws!! Maar nog wel een stukje DCIS… En toen was het advies van de artsen om een borstoperatie te doen waarbij de borst wordt leeggehaald en dan meteen een reconstructie zou volgen met een prothese. Deze zou geplaatst worden onder de borstspier.

Tot die uitslag en het gesprek met de arts, heb ik altijd gezegd geen reconstructie te willen, geen siliconen in mijn lijf, geen gedoe. En dat was ook mijn reactie tegen de arts; er volgt altijd nog een 2^e of zelfs meerdere operaties omdat het maar om 1 borst gaat en het lastig is deze ‘gelijk’ te krijgen met de andere. Meestal wordt dan in een later stadium de ‘gezonde’ borst ook gecorrigeerd.

Wat mij deed twijfelen was dat op deze manier (in mijn geval) de huid wordt gespaard, je hebt als het ware het omhulsel en dan is een reconstructie in verhouding makkelijk te doen. Wat ook nog erbij werd vermeld was dan wel de twijfel of mijn tepel kon worden behouden omdat daar in de buurt de DCIS zat. Tijdens de operatie zouden ze dan de vriescoupe methode toepassen. Ter plekke zou dan een stukje weefsel vlak onder de tepel worden gecheckt op DCIS cellen. Mocht dit toch aanwezig zijn dan zou alsnog tijdens de operatie de tepel worden verwijderd.

Bij amputatie ben je uiteraard dit borstweefsel kwijt waardoor reconstructie een stuk lastiger wordt. Nog steeds is het mogelijk maar niet zo ‘makkelijk’ als nu in 1x.

Ik liet alles qua planning doorgaan, er zou toch eerst nog een gesprek met de plastisch chirurg plaatsvinden. Met een week of 4-6 zou de operatie op de planning staan en dat gaf me de tijd om mijn keuze te maken, ik kon het altijd nog afzeggen.

Het gesprek met de plastisch chirurg was duidelijk. Advies om reconstructie meteen te doen. Het zou wel een zware operatie zijn met mogelijk complicaties. De borstspier zou op 2 plaatsen worden doorgesneden en daaronder zou de prothese worden geplaatst. Dit zou het lastigst zijn. In ieder geval moest ik rekenen op 3 maanden herstel, eerste 6 weken sowieso mijn arm niet boven de 90 graden. Kans op infecties, afstoting en afsterven van de huid van de borst. Als dit zou gebeuren zou meteen een volgende operatie plaatsvinden en de borst alsnog worden verwijderd.

Maar ja… geen operatie, borstamputatie zonder, of borstamputatie mét reconstructie.

Nog maar weer een gesprek met de chirurg, want dat DCIS verhaal was mij te vaag.

DCIS was namelijk niet meer terug te zien op scans. Maar hoe zit het dan met mijn andere borst? Antwoord arts: ‘Daar zat in augustus 2020 geen DCIS, en deze blijft onder controle.’

Hmm… maar die borst is na die tijd niet meer gecontroleerd, dus wil ik graag een mammografie.

En als ik nu kies om niet te opereren… dan is het dus niet te contoleren hoe het met de DCIS verloopt. Dan is het dus alleen te zien als er een tumor ontstaat. Kan ik daarmee leven, met die onzekerheid. En amputatie druiste enorm in tegen mijn overtuiging van het zelfhelende vermogen van je lichaam.

Anderhalve week geleden nogmaals gevraagd aan de chirurg waarom de DCIS in de ene borst niet meer zichtbaar is, en ze me vertelt dat deze wel te zien is in de andere borst als deze ontstaat . Volgens de arts is de DCIS niet meer te zien op een MRI scan of mammografie nadat je chemo hebt gehad. DCIS wat dus hierna groeit, zal wel te zien zijn.

Hmm… blijft allemaal nog steeds vaag, maar dan heb ik dus eigenlijk voor mijn gevoel niet veel keuze meer. Dan valt ‘geen operatie’ af.

Dat kwam best ‘binnen’. Marcel en ik zijn een weekje op vakantie gegaan en de eerste 2 dagen heb ik veel gehuild. Contact met anderen minimaal zodat ik goed kon voelen hoe en wat ik zelf wilde. Voorkeur boven alles bleef een amputatie zonder reconstructie. Toen ik een filmpje zag van Kamroen Farzan van Breastflower, wist ik het zeker; voor mij geen reconstructie, geen prothese! Geen borstspier die losgemaakt wordt, geen vervolg- en hersteloperaties, geen 3 dagen opname, geen 2 weken met drains, geen kans op afstoting, geen huid wat afsterft, geen kans op lekkage van de prothese…

Maandag is het zover, om half 10 sta ik op de planning. Inmiddels een dikke week na mijn besluit en het verbaast me elke keer weer hoe ik met elke hobbel weer sterker op sta. Deze hobbel was wel een hele dikke, voelt als het moeilijkste stuk in het hele proces tot nu toe.

Maar ook nu voel ik me sterk en zeg ik inmiddels oprecht: kom maar op !!